“Soy raro, es lo que todos dicen”: Situación de las personas con autismo a través del personaje Sam en la serie Atypical

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Escrito por Piero Chávez Gonzales, director de la Comisión de Diálogos Humanos del Equipo de Derechos Humanos. 

Introducción

“Atypical” es una serie de televisión emitida por la plataforma de streaming Netflix desde el año 2017. Fue creada y escrita por Robia Rashid, quien propone un argumento aleccionador respecto a las personas que viven con el trastorno del espectro autista (TEA). El actor Keir Gilchrist interpreta al protagonista de la serie: Sam Gardner, quien es un joven con autismo aficionado a estudiar los pingüinos de la Antártida. En sus cuatro temporadas, “Atypical” nos presenta las experiencias de Sam, junto a su familia y amigos, y su camino para desarrollarse en la vida de manera independiente. Por esta razón, en el presente artículo, se abordarán extractos de la serie que permiten evidenciar la óptica de las personas con autismo y de su entorno, así como se presentará su situación en el Perú a partir del personaje de Sam. 

Comprendiendo el trastorno del espectro autista (TEA) 

Para comenzar, es necesario entender qué es el trastorno del espectro autista (TEA). Al respecto, la Confederación “Autismo España” [1] lo define como “trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”. 

De esta manera, el trastorno del espectro autista puede manifestarse de las siguientes maneras. En cuanto a las habilidades de comunicación, esta asociación refiere que las personas que viven con autismo pueden presentar habilidades lingüísticas adecuadas, pero tener dificultades para emplearlas en un contexto social. Al mismo tiempo, otras personas presentan dificultades con el lenguaje verbal y requieren de apoyo de sistemas alternativos de comunicación. Sobre la comunicación no verbal, las personas con TEA pueden presentar dificultades para comprender el significado de los gestos y expresiones faciales de las personas, así como el contacto visual o la postura corporal, lo que puede ocasionar malentendidos. 

Respecto a las habilidades para la interacción social, algunas personas con autismo pueden tener dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y desenvolverse en determinadas situaciones sociales. A su vez, las personas con autismo pueden presentar alteraciones al procesar estímulos sensoriales, lo que puede generar un acentuado malestar frente a determinados sonidos, olores, luces, entre otros. 

Sin perjuicio de lo anterior, de acuerdo con “Autismo España”, la variabilidad está presente entre las personas con autismo. Es decir, no es posible homogeneizar a las personas que viven con el TEA. Esto se debe a que su desarrollo dependerá de sus apoyos, del desarrollo del lenguaje, así como de si se presenta alguna discapacidad intelectual asociada. De la misma manera, se debe considerar que las personas viven con autismo durante todo el ciclo de su vida, aunque las manifestaciones y las necesidades varían dependiendo de la etapa de desarrollo en la que se encuentra y de las experiencias que atraviesa. 

Sam Gardner: El camino hacia la independencia de un joven con autismo 

A partir de la información presentada en párrafos anteriores, se abordará la experiencia de Sam Gardner, junto a la de su familia y amigos, quienes representan apoyos en su vida [2]. La serie inicia con Sam en una sesión con su psicóloga Julia Sasaki, en donde comenta que establecer una relación romántica es un objetivo imposible para él. Frente a ello, Julia responde que podría desarrollar sus habilidades sociales y, eventualmente, construir un vínculo amoroso. Para Sam, esta idea marca el inicio del camino hacia una vida más autónoma, ya que le permite cuestionar actividades que hasta ese momento le parecían imposibles de lograr como tener una enamorada o ir a la universidad. 

Así, comienza a intentar actividades que representan un reto para él como conocer personas a través de aplicaciones para citas. Como parte de este intento por independizarse, decide dormir un noche en la casa de su mejor amigo, Zahid, quien acondiciona su habitación para que Sam pueda estar cómodo durante su estadía, considerando que los ruidos y las luces intensas podrían causarle malestar. A pesar de los esfuerzos de Zahid, Sam no logra sentirse cómodo, debido a que era su primera vez durmiendo fuera de casa. Por ello, decide regresar a su casa a pie en medio de la noche. En el camino, ocurre un hecho que merece una reflexión por parte del público. En medio de un episodio de crisis, Sam es intervenido y arrestado por la polícia, ya que pensaban que había consumido drogas por su dificultad para comunicarse con el agente. 

Este hecho permite preguntarse si los agentes de la Policía están preparados para intervenir a personas con autismo. A partir de esta escena, la respuesta es que no lo están: sus protocolos de intervención representan un factor de riesgo para una persona con autismo y pueden agudizar su malestar en una situación tensa. Además, este extracto evidencia la necesidad de que los demás funcionarios o entidades públicas cuenten con la capacitación necesaria para relacionarse de manera adecuada con personas con autismo, lo cual resulta necesario con el objetivo de evitar actos discriminatorios. 

Otra de las escenas más importantes en la serie es el baile de la escuela secundaria, que también representa una actividad retadora para Sam, si consideramos que se caracteriza por la música en alto volumen y luces brillantes. Es en este punto cuando Paige, su primera enamorada, cumple un rol fundamental en convertir el baile escolar en un ambiente amigable para Sam. Con este objetivo, Paige propone una “Noche Silenciosa”, un evento escolar inclusivo para estudiantes con autismo como Sam. Este consiste en reproducir la música a través de audífonos inalámbricos, de manera que el ambiente se mantenga en silencio para evitar sonidos abrumadores. 

En palabras de Paige, ser una persona con autismo no debería significar ser excluido de actividades entretenidas como asistir al baile escolar con su enamorada, ya que su escuela Newton debería ser incluyente con todos sus alumnos. Se trata de una propuesta revolucionaria, ya que permite la inclusión de las personas con autismo en actividades sociales que bajo otras circunstancias no serían accesibles, las cuales en este caso se encuentran representadas por el baile. De esta manera, Sam pudo asistir al baile escolar y divertirse, lo que demuestra que la empatía puede generar cambios positivos, en este caso, en el ámbito escolar. 

Otro de los puntos de quiebre en la vida de Sam es su decisión de asistir a la universidad. Frente a ello, su madre muestra su preocupación por el miedo a que Sam no cuente con las herramientas necesarias para desarrollarse dentro de esta. Además, Sam comienza a dudar luego de conocer el bajo porcentaje de estudiantes con autismo que logran graduarse de la universidad. A pesar de todo ello, continúa con su objetivo y logra empezar su vida universitaria en una carrera artística enfocada en Biología, por lo que podía explotar sus capacidad y profundizar en una de sus pasiones: los pingüinos de la Antártida. 

En la universidad, Sam aplica a un grupo de apoyo entre estudiantes con autismo, de manera que pueda adaptarse mejor a la universidad. Así, este grupo lo acompaña durante las complicaciones que se presentan. Además, Sam logra desarrollar habilidades orales que antes de la universidad no poseía, como desenvolverse satisfactoriamente en un examen oral. En todo este proceso de aprendizaje, tanto su familia como Zahid y Paige fueron fundamentales como apoyos, con lo que Sam pudo avanzar adecuadamente en la universidad. 

Con todo ello, se evidencia que, si bien la serie Atypical es una comedia dramática, permite aproximarnos a la realidad de una persona con autismo a través de Sam y las dificultades que implica en una sociedad que no cuenta con las herramientas necesarias para garantizar el bienestar de las personas con autismo, ya sea en sus vínculos interpersonales como en el ámbito educativo. 

Marco normativo y realidad peruana 

A partir de la experiencia de Sam Gardner, es posible observar la realidad del país. Al respecto, el Perú ha implementado legislación en favor de las personas con trastorno del espectro autista (TEA). La Ley 30150, Ley de Protección de las Personas con TEA, tiene por objeto establecer un régimen legal que fomente la detección y diagnóstico precoz, la intervención temprana, la protección de la salud, la educación integral, la capacitación profesional y la inserción laboral y social de las personas con trastorno de espectro autista (TEA) [3]. De esta manera, se observa que el Estado peruano ha procurado abarcar diferentes ámbitos de la vida de las personas con autismo a fin de garantizar su desarrollo en cada uno de ellos. Por esta razón, también se ha implementado el reglamento de esta Ley. 

Sin embargo, la Defensoría del Pueblo ha señalado que las metas planteadas resultan insuficientes para lograr la inclusión social de las personas con autismo. Además, advierte que se mantiene la necesidad de conocer cuántas personas con TEA viven en el país y las necesidades principales que tienen a fin de crear políticas públicas apropiadas para su situación [4]. De esta manera, se evidencia que, a pesar de los esfuerzos del Estado peruano, no se ha emprendido una política integral que garantice los derechos fundamentales de las personas con autismo en la sociedad peruana. 

En cuanto al ámbito educativo, el aspecto positivo es que se conoce la cantidad de alumnos y alumnas con autismo: 7 400 aproximadamente en el año 2019, de los cuales casi 5 mil comparten aulas con alumnos regulares [5]. Sin embargo, padres y madres de familia denuncian dificultades para que estudiantes con autismo logren una vacante en las escuelas. Los problemas más recurrentes son la escasez de vacantes, la falta de información de los padres, las dificultades en la capacitación de los maestros y la discriminación contras los estudiantes autistas [5]. Así, se evidencia que el derecho a la educación de las personas con autismo se ve vulnerado al enfrentarse a un sistema educativo hostil frente a sus requerimientos. Las políticas públicas en materia educativa deben estar orientadas a corregir esta problemática y garantizar el derecho a la educación de niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA). 

Conclusión 

Este artículo ha presentado la situación de las personas con autismo en el país a través del personaje Sam de la serie Atypical. Para ello, se definió al trastorno del espectro autista (TEA) como el trastorno de origen neurobiológico que dificulta las habilidades de comunicación y de interacción social, así como el pensamiento y la conducta. Además, se presentaron tres extractos de la serie Atypical: la intervención policial inadecuada contra Sam, la creación de un baile escolar amigable para las personas con autismo y la decisión de ir a la universidad. Las tres escenas muestran la necesidad de construir una sociedad inclusiva para las personas que viven con autismo, ya sea a través de capacitaciones a funcionarios públicos o medidas necesarias en centros educativos para garantizar el aprendizaje y recreo de los estudiantes con autismo. Finalmente, a partir de la experiencia de Sam, este artículo ha presentado la legislación peruana respecto a las personas con autismo: La Ley de Protección de las personas con TEA y su reglamento, los cuales resultan insuficientes conforme a la Defensoría del Pueblo. Específicamente, en el ámbito educativo, el Estado peruano debe continuar impulsando políticas públicas que garanticen el acceso a la educación para las personas con autismo. 

Bibliografía 

[1] Confederación Autismo España. (s.f.). TEA: Trastorno del espectro del autismo

http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA

[2] Robia Rashid (creadora). (2017-2021). Atypical [serie de streaming]. Netflix. 

[3] Congreso de la República de Perú. (2014, 8 de enero). Ley 30150. Ley de Protección de las personas con trastorno de espectro autista. Diario El Peruano. 

https://busquedas.elperuano.pe/normaslegales/ley-de-proteccion-de-las-personas-con-trastorno-del-del-espe-ley-n-30150-1035199-2/

[4] Defensoría del Pueblo (2019, 2 de abril). Se desconoce el número de peruanos con trastorno del espectro autista

https://www.defensoria.gob.pe/se-desconoce-el-numero-de-peruanos-con-trastorno-del-espectro-autista/

[5] La República. (2019, 24 de febrero). Autismo en el Perú: la lucha por una educación inclusiva

https://larepublica.pe/sociedad/1419738-autismo-peru-lucha-educacion-inclusiva/

 

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